こんにちは。mina familyの本田です。
先日、東京の国会議事堂横 議員会館にて開催されました「てんかん対策推進プロジェクトチーム(てんかんPT)」ヒアリング会議に参加し、陳述を行いました。
（私が会長を拝命しております「ウエスト症候群患者家族会」としての参加です）
会議では、患者家族会の会員から寄せられた要望、またてんかん児の生活に深く根付いている子ども車いすの現状についても陳述いたしました。
このような機会を与えていただきましたことに感謝いたします。
以下、ドラベ症候群患者家族会の投稿を転記いたします。
＊＊＊
【ヒアリング会議】
Dravet Syndrome JP運営チームです。
「てんかん対策推進プロジェクトチーム（PT）」のヒアリング会議に参加してきました。
東京女子医大の伊藤進先生と父の会代表の安生さん、同患者会副代表の黒岩さん。ウエスト症候群患者家族会からは会長と副会長さんがご出席されました。
座長は山本博司参議院議員、事務局長は横山信一参議院議員、ほか複数の議員と厚生労働省の各関係部署の方々がご出席されていました。
会員の皆様から寄せられた要望をしっかりとお伝えしてきました。
そして今回の要望に対して前向きに取り組んで頂ける事を心より願っています。
ウエスト症候群は、病気は違えど困っている部分ではほとんどドラベと同じである事をお互いに再認識するところもありこれからも協力しながら活動を行なっていきたいと思います。
We attended a meeting held by one of the political parties in Japan to submit our requests to the Ministry of Health, Labor and Welfare to make some change in the current laws concerning medications, education, etc.
We strongly hope that our society will get better for our kids to live.
We attended the meeting along with West Syndrome JP. We promised to work together so we can overcome a lot of obstacles coming our way.
