こんにちは。mina familyの本田です。
今シーズンの大雪で、基礎疾患や障害のあるお子さんの保護者の皆様が大変お困りの様子を度々見聞きしており、心を痛めています。
例えば、通院に行けない。リハビリに行けなくて身体の状態が悪くなっていく。毎日飲まなければいけない薬があるのに、豪雪で診察に行けず薬が切れ、重篤な発作が起きた。
先日、ニュースで遠隔診療に診療報酬を加算することが決まったと聞きましたが、基本的に高齢者の方の健康維持のための診察を想定しており、当面は問診のみで薬の処方はないということでした。
高齢者の方も確かに通院でお困りのことは多いと思いますが、基礎疾患があり感染症に人一倍の配慮が必要なお子さんや、車いすのお子さん、学童期～青年期の重度障害の方など、外出が困難な方は小児にもたくさんいらっしゃいます。また、希少疾患で専門医の治療を必要とする地方都市在住者も、医療難民のような状態になりがちです。
遠隔診療が発展すれば様々な状況の方が救われます。また災害時にも大いに役立ちます。
一日も早く、全ての方が等しく医療を受けられる日が来ることを、心から祈っています。
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掲題の件をご報告いたします。
2018年2月11日、大阪の宝塚大学梅田キャンパスで開催されました「スペシャルキッズサポーターの集い2018」でブース出展とポスター発表を行いました。
このイベントは、特別なニーズのある子ども（＝スペシャルキッズ）のサポートをしている団体の方が集まって学んだり交流する、年に一回のイベントです。北海道から沖縄まで、200名を超える方が来場されていました。
当日はポスター発表エリアの他に、メインホールでの講演、各教室でのワークショップなど、朝から夕方まで盛りだくさんの内容でした。当団体はポスター発表エリアにブースを設置し、夕方からのポスター発表の時間に活動内容と子ども用車いす啓発についての発表をいたしました。
子ども用車いす（小児用の介助型車いす）の啓発についてはたくさんの方が既にご存知で、ポスターをお持ち帰りくださった方も多くありました。また通販サイトで販売している介護肌着については、「知らなかった」「欲しい人がたくさんいる」「思っていたよりしっかりしている」「デザインが介護肌着らしからぬ感じでとてもかわいい」など、嬉しいお言葉をたくさんいただきました。
ポスター発表で参加されていた他団体さまも、それぞれにスペシャルキッズのための活動を熱心に積み重ねてこられた方たちばかりで、学びと刺激がたくさんあった一日でした。声をかけてくださった皆さん、そしてイベントの運営ボランティアの皆さん、本当にありがとうございました。
イベントの様子はその日のNHKニュースでも取り上げられていました。
病気の子ら 遊びで支援を（NHK News Web）
今後はスペシャルキッズサポーターみんなで手を取り合って、例えそれぞれの活動は小さくとも、必要な人に必要な支援がしっかり届けられるようにしたいと考えています。
現在、スペシャルキッズサポーターの集いを主宰されていた岡崎先生と共に、それぞれの団体と子どもたちをつなぐ方法のひとつとして「HACHIDORI for Special Kids」という企画を開始しました。また少しずつ情報を取りまとめてご報告できればと思います。
今後とも当団体の活動にあたたかいご指導ご鞭撻を賜れますよう、何卒よろしくお願いいたします。
